Managing Your Medical Records

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Each doctor and medical facility you visit keeps a medical record for you that includes information on your diagnoses, test results, treatment plans, medications, and more. While some information may overlap, each record contains only a small piece of the total picture of your medical history.

Because your medical information is spread out among various doctors, it’s a good idea to assemble your own copy of all your records that you can access whenever you need to. Here are just a few reasons why doctors — and people who have had breast cancer — say it’s helpful to have your own complete set of records in one place:

  • 它可以让你分享与你的治疗小组您的健康史的准确信息。
  • 当你需要获得第二意见或开始去到一个新的医生这将节省您的时间和压力。
  • 这将使它更容易找出您是否有资格进行临床试验。
  • You will be able to see if any of your records are inaccurate or incomplete and to request corrections.
  • 您可以潜在地了解您的诊断和状态比否则你将通过阅读你的记录部分,如医生的笔记。
  • 您可避免不必要的重复医疗检查,因为医疗服务提供者不能得到你以前的测试结果的访问。
  • 您可以更轻松地解决拿出你的医疗费用和医疗保险索赔的问题。
  • 您可以与您的亲人分享你的记录,使他们能够帮助你照顾。
  • 你会不会担心,如果医疗实践或设施关闭失去你的纪录,你的医生退休,或者你的一些较旧的记录被破坏,因为设施是没有法律要求保存他们超过10年。

Collecting all your medical information requires some patience and persistence since you may have to contact multiple facilities (who each have a different process for requesting records), register for multiple patient portals, and collect files that are in different formats.

不知道从哪里开始?在这个页面上,你可以了解你应该收集哪些类型的信息,您的合法权益访问您的健康信息,以及如何使收集和存储您的记录更容易。

我怎样才能得到我的医疗记录?

你可能会需要从几个不同的医疗机构或医疗服务提供者收集记录有你的乳腺癌治疗的完整记录。每家工厂都将有涉及您收到那里的护理记录,但在大多数情况下,他们不会照顾你在其他地方获得的记录。下面是如何开始:

  1. 让你想从收集记录的医生和机构的名单。如果您无法记住,医生你看到或者你过去接受治疗,考虑与你使用的健康保险公司。你的保险公司应该对关系到你照顾你所涵盖的时期索赔信息。您可以要求(或会员门户网站下载)文件或其他文件的要求会显示在您的医生的姓名,测试和您收到的治疗,检查和治疗,以及更多的日期“的好处解释”。
  2. 见你可以找到使用在线病人门户网站的内容。188bet患者门户是由医院,卫生系统,诊所,个体行医,药店,或实验室,使您可以查看和您的健康记录的下载部分提供了一个安全的网站。你可以找出你的供应商有门户网站,如果你还没有这样做已经注册一个账户,每个门户。门户网站一般不从每个设施包含您的完整记录,但是你可以用它们来寻找的东西像你的实验室测试结果,成像报道,药物治疗和出院小结。一些门户网站,您可以从您收到的护理等地访问记录。此外,一些门户网站提供的功能与您的其他供应商或你的照顾者分享你的记录。
  3. Request the rest of your records by contacting your providers directly.许多医疗机构都在其网站上对如何从设备要求你的医疗记录的说明。如果你不能在网上找到此信息,请拨打提供商或请咨询您下次光临。188bet通常你可以通过填写,签字,并提交(通过在线形式或通过邮件,传真或电子邮件)病历发布表单申请记录。188bet某些设施收取费用的记录的副本,这是你找出此费用将提前什么权利。(欲了解更多关于您的权利,请参阅“什么法律权利做我有我的病历?”记在心里。)记住,它可能无法得到的较旧的病历复印件。国家的法律有所不同,但在大多数情况下,医疗保健提供者不需要保持成人患者的医疗记录超过10年。
  4. 考虑工具,可以帮助收集你的记录。Some websites and apps can help collect your medical records from multiple healthcare providers and institutions. See“哪个数字工具可以帮助我管理我的医疗记录?”
  5. 总是拿自己的影像的副本。Any time you have an imaging test (such as a mammogram, ultrasound, MRI, PET scan, CAT scan, or X-ray), ask the technician or nurse right away for the films or a digital copy on a CD or flash drive. Usually they’ll either give you the images or tell you to get them from a centralized medical records office at the facility. It’s worth getting the images as soon as possible so you’ll always have them on hand. Imaging usually isn’t available through patient portals, and typically doctors don’t have a quick way to access imaging that was done at other health institutions or that is more than a few years old. The patient is often responsible for providing copies of imaging.
  6. 让您的记录上的更新。一旦您收集了从过去的记录,进入保存,只要你有一个测试,过程或处方生成新的记录的习惯。当他们出现在你的病人的门户网站,并要求您最近的记录副本,当你有一个供应商的预约,您可以保存新记录。

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法律权利做什么我需要医生al records?

美国健康保险流通与责任法案(HIPAA)是联邦法律,对他们的健康信息给美国居民的权利。通常,患者和医疗服务提供者都没有意识到所有这些权利。当收集您的健康记录,记住,你有权利:

  • 问医疗服务提供者,健康计划,实验室和药房向您展示您的健康记录和健康信息,并提供复印件。
  • receive your health records within 30 days of requesting them. (The healthcare provider may take up to 60 days, but they must let you know in writing the reasons for the delay and the date by which you will receive your records.)
  • 收到您的健康记录的合理费用,并找出费用提前。
  • 收到您的健康记录格式,您的要求,如果医疗服务提供者可以很容易地产生这种格式的记录。(如果没有,他们必须向您提供另一种格式的记录,你就在一起,或作为一个可读的硬拷贝一致)。
  • 请求更正您的健康记录,取得了令他们更加准确或完整。

If you think a healthcare provider has in some way violated your rights to your records under HIPAA, bring up your concerns with them. You can print out information about根据HIPAA的具体权利从卫生与公众服务网站,与他们分享美国能源部,使你的情况。如果没有帮助,您可以file a complaint与卫生和人类服务的华盛顿特区系民权办公室但是请记住,(如上所述),医疗服务提供者不一定需要,让您的较旧的记录。国家的法律有所不同,但在大多数情况下,供应商不必保持成人患者的医疗记录超过10年。HIPAA没有解决提供商多久必须保持的记录。

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我应该收集哪些健康信息类型和记录?

根据您个人的诊断和治疗方案,它可以是有用的,以保持以下记录的复印件:

Imaging records

Each time you have a mammogram, ultrasound, MRI, PET scan, CAT scan, or X-ray of your breast area, keep:

  • the images on film, a CD, or flash drive (it’s important to have your own copies, because they’re usually not saved in patient portals and healthcare providers often don’t have an easy way of accessing imaging that was done at other facilities or that was done more than a few years ago)
  • the name, address, and phone number of the institution where the image was made
  • 所有成像报告副本

Pathology records

每次有活检或在细胞或组织取出并送至检查病理实验室手术时间,不断的副本:

  • 所有的病理报告(这些报告应包括您的姓名,程序的日期取出样品和样本的取出型)
  • 任何二次意见的副本

手术记录

保持你有各自的手术,包括一个记录:

  • 手术的日期
  • 在那里,你做了手术机构的名称,地址和电话号码
  • 外科医生的姓名和电话号码
  • copy of discharge summary after surgery
  • copy of operative report
  • 任何二次意见的副本
  • 设备识别卡(个),乳房植入物(如果您有乳房再造植入物)

Radiation records

因为你可能会收到比一轮放射治疗的多,它,如果你保持一个单独的记录为辐射的每一轮,其中包括最简单的方法:

  • 机构的名称,地址和电话号码,被赋予辐射
  • name and phone number of doctor who supervised your radiation therapy
  • 日期放射治疗给予
  • 使用机器或技术的类型(直线加速器,近距离放射疗法等)
  • area treated (include areas shielded)
  • amount of radiation per session
  • total dose of radiation
  • copies of all radiation reports and radiation treatment summaries

Chemotherapy records

Because you may receive more than one round of chemotherapy, it's easiest if you keep a separate record for each round of chemo that includes:

  • 一个怎样的机构名称、地址和电话号码re chemotherapy was given
  • 化疗的日期
  • 医生谁监督你的化疗的姓名和电话号码
  • 药物是如何给出(如丸剂,通过外周静脉IV,IV通过中央线,腰注射等)
  • 如果适用类型的中央线,
  • name of treatment protocol or clinical trial
  • name of medication(s)
  • 剂量(每节,剂量数,累积剂量如果适用)
  • 使用抗恶心药物
  • allergic reactions, if any
  • 这是为了检查不良反应,如超声心动图和验血任何测试或监控
  • 不良反应,如果有的话(在剂量或因为不良反应的药物和任何变化)

靶向治疗和免疫记录

保持每种类型的靶向治疗或免疫治疗的记录您会收到包括:

  • 一个怎样的机构名称、地址和电话号码re targeted therapy or immunotherapy was given
  • 您收到日期靶向治疗或免疫治疗
  • 药物是如何给出(如丸剂,通过外周静脉IV,通过中央线,或注射IV)
  • name of medication
  • 剂量收到每个会话
  • number of doses
  • name and phone number of doctor who supervised your targeted or immunotherapy therapy
  • 使用抗恶心药物
  • allergic reactions, if any
  • 这是为了检查不良反应,如超声心动图和验血任何测试或监控
  • 不良反应,如果有的话(在剂量或因为不良反应的药物和任何变化)

其他药物

对于任何其他药物你采取的治疗乳腺癌(如三苯氧胺或瑞宁得)或缓解治疗的副作用,保持的记录:

  • 名(包括品牌名称和化学名称)
  • 什么药物是
  • 日期规定多久你拿了药
  • 剂量
  • name, address, and phone number of doctor who prescribed the medicine
  • 路线指南回吐
  • 任何副作用,你经历和做什么来管理副作用(S)

基因检测记录

Each time you have a genetic test, keep:

  • 姓名,地址和电话的遗传咨询,遗传学家,或医生的数目谁下令基因测试或帮助它解释
  • 用于测试的实验报告,与实验室中的联系信息
  • 摘要信(如果这是给你提供的,它通常是由遗传咨询师或遗传学家你遇到和将包括您的医疗史和家族史的信息,你的基因测试结果的解释,风险评估和管理的建议)
  • notes you took when you met with a genetic counselor
  • if you have them, also save: a family tree that shows all of the cases of breast, ovarian, and other types of cancer in your family, along with the ages at which they occurred and any other documents that your genetic counselor said are relevant to evaluating genetic risk (for example, family members’ genetic test results, family members’ pathology reports, or a death certificate of a relative who died young)

General medical information

这是方便有保存或打印某处以下信息,您可以轻松地访问,特别是当你填写病历形式为医疗服务提供者:

  • 目前的法律名称,你可能在过去使用的任何其他名称
  • addresses where you have lived over the last 10 years
  • birthday
  • 血型
  • 身高和体重
  • 维生素/补充剂你采取包括剂量名单
  • 人们在紧急情况下,包括家庭,工作和移动电话号码的情况下接触;家庭和工作地址;和电子邮件地址
  • 过敏症(包括食品,动物和药品)
  • glasses or contacts wearer, if applicable
  • health insurance information, including member ID number, group number, and name, birth date, and social security number of primary person insured if it isn't you
  • current list of immunizations and dates given
  • routine test results (cholesterol, blood pressure, blood sugar)
  • 初级保健医生的姓名,地址和电话号码
  • 在你的家族史遗传性疾病
  • 列表和显著的疾病和治疗除乳腺癌的日期(包括儿童疾病,如水痘,腮腺炎等)
  • current medicines taken and dosages
  • 眼睛和牙齿检查记录
  • living will, advance directives, or medical power of attorney, if applicable
  • 器官捐赠者的授权,如果适用

其他记录这在某些情况下值得保存,包括那些与物理治疗和职业治疗,心理健康治疗和补充医学疗法。

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How can I organize and store my medical records?

即使你有通过耐心的门户网站访问你的医疗记录或正在收集使用其他网站或应用来帮助和组织您的健康信息,这是有道理的,以保持自己独立的一套印上或保存在自己的计算机或闪存驱动器上拷贝。这样一来,你会永远拥有他们,即使他们停止通过一个特定的网站或应用是可用,你就会有他们都在同一个地方。

开发用于存储你的记录,并让他们更新的作品为你的系统。

Many people still like keeping paper copies of their medical records and CDs of their imaging in file folders or three-ring binders. One advantage of having hard copies of your records is that they’re relatively easy to bring to your medical appointments. You can quickly flip through your paperwork to find a particular piece of information for your doctor during an appointment. And you can scan paperwork to create digital copies whenever you need to.

如果你已经收集的全部或大部分的记录数字版本,具有存储他们几个选项:

  • 保存您的家用电脑上的文件。
  • Save the files on a flash drive or external hard drive. These drives are easily portable and you can in theory bring them to medical appointments, but don’t assume that you’ll be able to transfer files to a healthcare provider using your own drive. Always ask a provider how they can receive files in advance.
  • Store the files on a secure cloud storage service. This will allow you to access your files online from anywhere, using a computer, smartphone, or tablet.

无论你选择存储您的数字文件,尽你所能,以保持他们尽可能的安全 - 例如,开发用于备份文件系统和更改计算机上的设置,让你有一个密码每次都输入启动计算机或从待机模式唤醒。

而且,由于它可以是很难跟踪所有的用户名和密码用于各种病人的门户网站和其他网站您访问收集您的健康信息,可以考虑使用一个密码管理应用程序或程序。

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其中数字化工具可以帮助我管理我的医疗记录?

除了病人的门户网站,也有一些其他的网站和应用,可以帮助你从多个来源收集您的医疗记录,并让他们随着时间更新。这里有些例子:

  • Apple Health app’s “Health Records” feature
    If you have an iPhone or iPod touch and live in the U.S., you can use the Apple Health app (which comes preinstalled with the device) to organize and access certain health information for free. The “Health Records” feature within the app allows you to access records from more than 400participating health institutions。您可以在应用内搜索,看看你的医疗服务提供者都参与了,你可以从多个供应商潜在的访问记录。虽然你无法通过该应用从每所院校查看完整的病历,您可以查看数据的一些具体的类别,如化验结果,药物,程序和临床生命体征。每个那些被更新时(例如,当你有一个新的实验室测试结果),你会收到通知。这不是可以从应用程序下载您的记录,但你可以查看它们在你的iPhone或iPod touch的任何时间。
  • Ciitizen
    Ciitizenis a free service that allows you to collect and organize your medical records from all your healthcare providers in one online profile. Ciitizen requests your entire record set from each provider, which may include some things that you typically can’t get from patient portals such as surgical notes and imaging. You can also upload any medical records or imaging you’ve collected yourself to your profile. You can choose to share your records in Ciitizen with your doctors, caregivers, or with cancer researchers. And when you want to print up or save copies of your records on your home computer, you can download them from your Ciitizen account. Currently, Ciitizen is only available to people who have a diagnosis or a history of cancer and who live in the U.S. Ciitizen is a partner of Breastcancer.org. To learn more, visitCiitizen

Other apps and websites for managing your health information include WebMD Health Manager, CarePassport, MyChart, healow, and FollowMyHealth, among many others.

关于隐私的注意事项:重要的是要知道,存储或发送从网站或医疗保健机构和医疗保险公司的应用程序的个人健康信息是根据HIPAA的隐私和安全规则的保护是非常重要的。但是,您上传到其他网站和应用程序(如那些上面提到的)的个人健康信息不是HIPAA保护。在某些情况下,它可能会被共享或未经您的许可销售。数据人权专家担心,这可能会导致在其中,你可以,例如,可以通过根据您的健康史的残疾,生活,或长期护理保险,否则将面临就业歧视供应商否认报道的实例。

Before you decide to use a website or app to access and store your health information, read the terms and conditions and the privacy policy. Make sure that the policy says that your personal health information will never be used, sold, or shared without your permission. Privacy policies and terms and conditions can change at any time, so check back periodically for updates.

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This page was developed with contributions from the following experts:

Robin M. Ciocca, D.O.乳腺肿瘤外科在干线健康Wynnewood,PA

Julie Pursley Dooling, MSHI, RHIA, CHDA, FAHIMA, director of Health Information Management Practice Excellence at the American Health Information Management Association in Chicago, IL

安德烈唐宁,数据的权利主张人与遗传性癌症和其他健康状况,轻集体的共同创始人

Sameer Gupta, M.D., MPH在布林莫尔医院布林莫尔,PA医疗癌症

戴文麦格劳,J.D.,MPH,为Ciitizen在帕洛阿尔托,加利福尼亚州首席监管官

Cristina Nixon, MS, LCGC行货认证的遗传咨询与遗传和风险评估程序的主线健康Wynnewood,PA

罗伯特·S·鲁丁博士,兰德公司在马萨诸塞州波士顿的资深科学家的信息

Brian Wojciechowski, M.D.在里德尔,泰勒,并在特拉华州的县,PA和医疗顾问凿槽工具,医院的医疗肿瘤学家Breastcancer.org金宝搏专属安卓APP


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